יום חמישי, 13 בדצמבר 2018, ה' טבת ה' תשע"ט
לפרסום חייגו: 050-5407068

אנשים וסיפורים במה קורא נט

מירב לביאה לוחמת 

פורסם בתאריך:


נכתב על ידי

איריס קורן

קאורית: יחסי ציבור, הדרכות, שיווק והפקה עסקית https://www.facebook.com/kaurit/

iris@kaurit.co.il

 

מירב גיטניו שינה, בת 41 נשואה לאהרון ולהם שני ילדים אלמוג בן 12 ואופק בן 10,תושבי כפר יונה מזה 15 שנה. במקצועה מירב היא יועצת השקעות בבנק הבינלאומי, ולאחרונה החלה לעסוק גם באימון אישי להעצמה, אל עיסוק זה הגיעה בעקבות הביוגרפיה האישית והמיוחדת שלה ...

הסיפור של מירב בעצם מתחיל בדורות הקודמים, במשפחתה של מירב עובר גן, אשר אחראי למחלה תורשתית הנקראת "רככת העצמות" (XLH).  המחלה מונעת מהעצם להגיע  לקשיחות הטבעית שלה, עקב חוסר בזרחן. עם השנים, העצם הולכת ומאבדת מחוזקה הטבעי, וחוזרת ומתחדשת, אך אצל האנשים הלוקים במחלה, ההתחדשות מתרחשת באיטיות גדולה דבר המשבש את איכות חיי החולים במובנים רבים מאוד שעל כך בהמשך.

כילדה מירב גדלה עם המחלה והשלכותיה. בין ההשלכות של המחלה יש את הדברים הברורים לעין כמו גובה נמוך ביחס לחברים לכיתה, קושי בהליכה המונע יציאה לטיולים הכרוכים בהליכה מרובה, ניתוחים אורתופדיים חוזרים ונשנים במהלך כל תקופת הגדילה וההתבגרות, דבר המתבטא בהחסרה של חודשים שלמים מבית הספר, עקב החלמה ארוכה וכואבת ועוד... 

כך למשל נזכרת מירב "בגיל 13 עברתי עוד ניתוח קשה מאוד, להארכת עצמות שאילץ אותי להיכנס ולצאת מבתי חולים במשך כשנתיים. ואז יצאתי לטיפולים פיזיותרפיים. הפיזיותרפיסטית, הייתה מודעת למצבי, אך כנראה לא הבינה עד הסוף את ההשלכות, כך שבזמן שניסתה להפעיל לי את הרגל, היא שברה לי את העצם שרק עכשיו החלימה!  כך שנאלצתי להיות בגבס מהמותן ומטה ללא יכולה לזוז עוד כשנה!"

כל הדברים הללו היה בהם כדי לגרום למירב להרגיש שונה, אך לשמחתה של מירב, אמה, שגם היא חולה במחלה, מעולם לא נתנה לה או לאחיה שאף הם חלו במחלה, להרגיש שונים או מסוגלים פחות מכל אחד אחר, כך שמירב גדלה להיות אדם בעל בטחון עצמי רב, מצליחה מאוד בלימודים ובחייה החברתיים, תכונה שסייעה לה להתגבר גם ברגעים מאוד קשים שעברה, מירב זכתה להיות בין הילדים הראשונים שקיבלו מחשב ללימודים מרחוק, בגלל הימים הרבים שהחסירה, השקעה שהוכיחה את עצמה שלמרות הכל סיימה את לימודיה בהצטיינות.

למרות שביקשה להתגייס לצבא, לצערה הרב לא הסכימו לגייס אותה, ולכן התחילה לעבוד כפקידה בבנק, באותה תקופה עשתה את התואר הראשון ב"ניהול וכלכלה" על מנת שתוכל להתקדם בקריירה הבנקאית שבה המשיכה עד היום.

תארי לי איך זה לחיות עם המחלה?

כמסורת אמי, אני לא נותנת למחלה לנהל את חיי! אני עושה כל מה שאני מרגישה ורוצה. התחתנתי ילדתי (בניתוחים קיסריים, כי המחלה לא מאפשרת לידה טבעית) שני ילדים מדהימים, אני אוהבת לטייל, ללמוד ולבלות עם אנשים.

כשנכנסתי להריון הראשון לא היתה אפשרות זמינה לדעת האם העובר נושא את המחלה או לא, הסיכויים הם 50% לכן ו-50% ללא. לכן כשאלמוג בכורי נולד וגילינו כי הוא אינו חולה במחלה שמחנו מאוד והיינו באופוריה שהצלחנו להתגבר על המחלה. כך שבהריון השני, למרות שהיתה קיימת בדיקה חדשנית שעלותה באותו זמן היתה עשרות אלפי שקלים, (סכומים שלא היה באפשרותנו להוציא) החלטנו לוותר על הבדיקה. גם כאשר אופק נולד לא ידענו שהוא חולה. 

את העובדה שהמחלה לא פסחה גם על אופק, גילינו בעצם רק שהוא היה בן שנתיים, ואז התחילה התמודדות, שהפעם אני בצד של ההורה ומלווה את בני, בדרך שאני מכירה היטב את כל הקשיים שהיא מסוגלת להציב... 

 

האם קיים טיפול מוכר למחלה?

בעבר לא היתה  תרופה בכלל למחלה, וסבה של אמי נפטר ממנה בהיותו בסך הכל אדם צעיר בן 40, וכיום הטיפול המקובל במחלה הוא,  10 כדורים ביום של פוספטים, אשר אמורים להשלים את החוסר הטבעי הקיים בגוף שלי ושל אופק. כך שמגיל שנתיים אני צריכה לתת לתינוק שלי 10 כדורים ענקיים ומלוחים בכל יום.  כל אמא שאי פעם נאלצה לתת לתינוק שלה תרופה, יכולה להבין את הקושי שבדבר.  בהתחלה הייתי מרסקת לו אותם לאבקה ומערבבת לו אותם באוכל, אח"כ  ניסיתי לדחוף אותם לתוך הבמבה וכל פעם שכללתי את השיטות לתת לו את הכדורים שאמורים לתת לו איכות חיים טובה יותר.

הכדורים הללו אולי עוזרים להאט את המחלה, אבל יש להם תופעת לוואי איומות, למשל "נפרו-קלצינוזיס", בגלל אחוז המלחים הגבוה, הכדורים מייצרים אבנים בכליות, שגורמות כאבי בטן איומים, וכבר בגיל 5 אופק שלי סבל מאבני כליה ועד היום הוא סובל מכאבי בטן שהורסים את איכות חייו לא פחות מהמחלה.

ואיך בעצם גיליתם על התרופה החדשה עליה אתם נאבקים כיום?

ואז לפני מספר חודשים, באחת הבדיקות השגרתיות שאנו עוברים בבית חולים שניידר, הסבה הרופאה המטפלת שלנו דר' שלי לוי, את תשומת לבנו לכך שיש תרופה חדשה למחלה שכבר קיבלה את אישור מינהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA), וכבר רשומות הצלחות בשימוש בתרופה בארה"ב ובאירופה. והכי טוב –אין לה תופעות לוואי זוועתיות כמו לכדורי הפוספטים שאופק נאלץ לקחת כיום. הבעיה היא שעלות התרופה היא כ500,000 ₪ לשנה לילד, וכיום מוכרים כ30 ילדים החולים במחלה בישראל.

בנושא זה אני רוצה  מעט להרחיב, מוסיפה מירב, כמו שהסברתי מדובר במחלה תורשתית המועברת מהורה לילד, אבל עד כה המחלה "נפלה בין הכיסאות ", וביטוח לאומי כלל אינו מכיר במחלה (!) בגלל עובדה זאת, לא נעשה עד כה רישום מדוייק של האנשים החולים במחלה בישראל. כיום בגלל הקשר הממוחשב בין בתי החולים, אנו יכולים לדעת על 30 ילדים שכבר אובחנו כלוקים במחלה ונמצאים במעקב, אבל אנחנו יודעים כי לכל ילד כזה יש הורה / הורים, אחים ואחיות, דודים דודות סבים סבות... הלוקים במחלה, אך מעולם דווח על כך או נרשם ברישום ממשלתי. 

ההשלכה של חוסר ההכרה במחלה כגורם נכות בביטוח הלאומי, היא שאנו לא זכאים לסיוע כלכלי או תחבורתי, למרות הקושי בהליכה עקב עיוותים אורטופדיים של הרגליים, ואנו נשארנו לבד.

לאחרונה הקמנו הורי 30 הילדים וביניהם אני, "פורום הורים לילדים החולים ברככת עצמות" מתוך כוונה לפנות לרשויות ולכנסת במיוחד על מנת שהתרופה מצילת החיים תכנס לסל התרופות, הגענו כבר לוועדת "מחלת יתום" בכנסת בסיועם של איציק שמאלי ויואב קיש (ששניהם תומכים במאבקנו), וכעת כל מה שצריך זה לחץ ציבורי כדי שהוועדה תקבל את ההחלטה היחידה והנכונה המתבקשת – להכניס את התרופה לסל התרופות.

אני, כאדם שחולה במחלה מילדות, ומודעת לקשיים הרבים שנאלצתי לעבור: ניתוחים כואבים, החלמה ארוכה, לעיתים גם לעג סביבתי מאנשים שקשה להם לקבל את החריג והשונה, לא יכולה אפילו לדמיין מצב, שיש תרופה שיכולה  לחסוך את כל זה מהילד שלי, ואני לא יכולה לתת לו אותה!גם אני, כמו כל הורה רוצה איכות חיים טובה ונורמאלית לילדיי ואעשה הכל על מנת לספק להם את הדבר שאני רואה אותו כבסיסי ביותר לחיים – בריאות!

לסיום, אני חייבת לשאול – כל הזמן החיוך לא יורד לך מהשפתיים, ואת משדרת חוזק נפשי וטוב לב למרות כל הדברים הלא פשוטים שאת מתמודדת איתם כאדם וכאם – איך את עושה את זה?

כל חיי אנשים תמיד התפעלו מהעובדה שאני לא נותנת למחלה לנהל את חיי או את רגשותיי.  אני מקפידה להיות אדם שמח ותאב חיים בכל פן של חיי. זאת הדרך שהתוותה לי אמי היקרה מילדות, ואני מתווה כיום גם לילדיי, במיוחד לאופק, שאני מכירה באופן אישי את התמודדויות שהוא עומד מולן (למרות שאני חייבת לציין שכאמא, לראות ולדעת מה הילד שלי עובר, זה הרבה יותר קשה מאשר לעבור בעצמי את החוויות הללו).

לפני כשנה בערך מתוך מטרה לסייע לבן משפחה שנקלע למצוקה נפשית גדולה, הקמתי קבוצה בפייסבוק  שכל מטרתה הפצה של חשיבה חיובית כדי להתגבר על הקשיים. בהתחלה אותו בן משפחה ועוד כמה חברים נכנסו והיום אני גאה לספר כי הקבוצה מונה קרוב ל 21,000 איש ששואבים כוחות ומתעצמים בעזרתה.

הבנתי את החשיבות שיש בשינוי החשיבה לחשיבה חיובית, ולכן למדתי מקצועיים כמאמנת באוניברסיטה הפתוחה, וכיום אני מאמנת ומטפלת מנטלית מוכרת, שפועלת חוץ מטיפולים אישיים והנחיית סדנאות גם בהרצאות העצמה וסיוע לקהילה ולכל מי שצריך עזרה בלראות את הטוב שיש בכל דבר.

ומה היית רוצה לבקש מתושבי הכפר שקוראים את הכתבה הזו? 

כתושבת כפר יונה, אני מודעת ללב החם ולאהבה שתושבי הכפר מרעיפים עלינו, ואופק ואני מבקשים שתעזרו לנו בזה שתשתפו את הכתבה  ברשתות החברתיות, במיילים או בכל דרך אפשרית,  כדי לסייע לייצר את אותו לחץ ציבורי חשוב, כך שגם לאופק שלי יהיה סיכוי לחיים בריאים ואיכותיים כמו כל אחד מהילדים האחרים בכפר ובארץ, כי אין סיבה לסבול, אם יש מה שיכול למנוע את הסבל הזה!

 

 

תגובות

captcha
הקלד את המספרים שאתה רואה בתמונה: